29 октября 2023 года - День общенационального траура в Республике Казахстан

Метка: СМА

<?php echo esc_attr( get_the_title() ) ?>

Четвёртый ребёнок в РК со спинально-мышечной атрофией получил самый дорогой укол в мире

Айсезим Жанбырбай из поселка Аксу-Аюлы Карагандинской области ввели инъекцию препаратом генной терапии Zolgensma. Она стала четвертым казахстанским ребенком, получившим самый дорогой в мире препарат, сообщает акимат региона. ⠀ Девочка страдает спинальной мышечной атрофией (СМА), а данный препарат, стоимость которого миллиард тенге, останавливает прогрессирование заболевания. ⠀ Социальный фонд "Қазақстан халқына", одобрив заявку, выделил миллиард тенге на закупку Zolgensma швейцарской компании Novartis, а 7 апреля Айсезим сделали долгожданную инъекцию. ⠀ В страну доставили четыре спецпрепарата для четырех детей, и все четверо уже его получили. Сейчас все четверо детей в порядке. Впереди их ждет длительная реабилитация.